Kunt u deze nieuwsbrief niet goed lezen? Bekijk de nieuwsbrief hier online.
Nieuwsbrief 2019 
In deze nieuwsbrief:
  • ‘Onze stichting organiseert benefietdiner voor onderzoek naar Ziekte van Pompe’
Dimitri en Roxanne Kalaitzis vechten voor het leven van zoontje Valenti:
‘Onze stichting organiseert benefietdiner
voor onderzoek naar Ziekte van Pompe’

Roxanne en Dimtri met hun zoontje Valenti die aan de Ziekte van Pompe leidt.
Foto: Studio Enjoy.


Hoofddorp – Wie Dimitri Kalaitzis (38), manager Operations bij het Novotel in Hoofddorp aan het werk ziet, merkt ogenschijnlijk niets van de zorgen die hij en zijn vrouw Roxanne hebben om hun prachtige 17 maanden jonge zoontje Valenti. Professioneel werkt hij met zijn team om het de hotelgasten naar de zin te maken. Echter heeft hij privé met zijn echtgenote veel verdriet omdat hun zoontje de erfelijke Ziekte van Pompe heeft: “Die ziekte komt bij één op de honderdduizend mensen voor en de vooruitzichten bieden grote zorgen. Voor onderzoek is veel geld nodig en vandaar op 8 maart het benefietdiner.”

Wij spreken Dimitri in de lounge van het hotel: “Er worden per jaar gemiddeld twee baby’s geboren die deze stofwisselingsziekte hebben. Die kinderen krijgen binnen de kortste tijd zwakkere spieren totdat uiteindelijk de ademhalingsspieren en de hartspier worden aangetast. De symptomen verergeren snel en zonder een goede, maar helaas dure, behandeling overlijden de jonge kinderen binnen het eerste levensjaar. De ziekte dient zich al snel aan in de rug- en bekkenspieren en zonder adequate behandeling kunnen de kinderen op den duur niet meer zelfstandig zitten en lopen totdat uiteindelijk ook ademhalen niet meer mogelijk is met de dood tot gevolg.”

Genezing (nog) niet mogelijk
Dimitri en zijn Roxanne weten van de medisch specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam dat het belangrijk is dat er voldoende geld komt om het onderzoek en de behandelingen van deze gevreesde ziekte te realiseren: “Ons zoontje heeft inmiddels drie maanden in het ziekenhuis gelegen waarvan lange tijd op de Intensive Care. Momenteel gaan we elk woensdag naar Rotterdam om Valenti enzymvervangingstherapie te geven. Zijn immuunsysteem wordt onderdrukt zodat hij geen antistoffen aanmaakt tegen de enzymvervangingstherapie. Hierdoor is hij zeer kwetsbaar en een simpele verkoudheid kan leiden tot een longontsteking. Elke maand krijgt hij antistoffen toegediend om hem weerbaar te maken. Thuis hebben wij de steun van een fysiotherapeut en logopedist om hem te helpen bij zijn ontwikkeling zodat hij mogelijk naar een kinderdagverblijf en later hopelijk naar school kan gaan. Op dit moment is genezing nog niet mogelijk en om onderzoek te kunnen doen, en ook kennis te delen binnen Europa, is veel geld nodig en vandaar de komende fundraisingavond.”

Benefietavond voor ziekteonderzoek

Dimitri Kalaitzis: “Voor behandeling en onderzoek is voor deze gevreesde ziekte heel veel geld nodig.”
Foto: Advance Photography.


Inmiddels heeft het echtpaar een stichting opgericht waarmee het voor de komende jaren diverse activiteiten wil organiseren want er zijn op dit moment nog 17 andere (kleine) kinderen die aan de Ziekte van Pompe lijden: “Op de benefietavond komen ook enkele professoren van het Sophia Kinderziekenhuis over hun werk vertellen maar we willen er beslist geen zielige avond van maken. Enkele Michelinsterren chefs gaan een geweldig viergangendiner bereiden en daarnaast houden we een veiling met een bekende veilingmeester. Verder hebben we een team van diverse enthousiaste mensen die deze avond tot een succes willen maken want onze doelstelling is om 100.000 euro over te houden. Niet alleen door kaartverkoop maar ook door donaties, veilingkavels en andere vormen van sponsoring.”
Wie het initiatief van het echtpaar een warm hart toedraagt, kan kaarten kopen door Dimitri te bellen op nummer 06 270 811 66. De benefietavond is op vrijdag 8 maart in het Novotel te Hoofddorp. Ook donaties en kavels voor de veiling zijn van harte welkom.

Jan van Grondelle.
 
 
Agenda
18-01-2019 18 januari Week van de Circulaire Economie, C-Bèta
29-01-2019 Ranking the Website
08-02-2019 3e Brood op de Plank
13-02-2019 MB Dineren met Ondernemers "Last Winter Wonderland"
14-02-2019 Masterclass AVG management van Z tot A 14 februari 2019
 
Volledige agenda

Founding partners

Partners

Sponsors
Contact
MeerBusiness Haarlemmermeer & Schiphol
Planetenweg 5
2132 HN Hoofddorp
+31 6 11 77 86 40
info@meerbusiness.nl
haarlemmermeer.meerbusiness.nl
Afmelden voor deze nieuwsbrief of gegevens wijzigen